Mitteilungen - Mainzer Hospiz

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Mitteilungen Dezember 2016 · Jg. 26 · Nr. 4 Aus der Hospizgesellschaft Liebe Mitglieder, Paten und Interessierte an der Hospizarbeit, mit dieser vier...

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Mitteilungen Dezember 2016 · Jg. 26 · Nr. 4

Aus der Hospizgesellschaft Liebe Mitglieder, Paten und Interessierte an der Hospizarbeit, mit dieser vierten Ausgabe unserer diesjährigen Mitteilungen hoffen wir, dass wir wieder einige interessante Beiträge für Sie bereithalten. Darunter ist ein Bericht über die Unterzeichnung der Charta zur Betreuung schwerstkranker und sterbender Menschen durch den Oberbürgermeister der Stadt Mainz sowie weitere Hintergrundinformationen zur Charta. Wir sind sehr dankbar, dass unsere Arbeit von den Verantwortlichen der Stadt Mainz beachtet und geschätzt wird. Diese Anerkennung ist besonders auch für die zahlreichen ehrenamtlich Tätigen in der Hospizarbeit wichtig. Unsere ehrenamtlichen Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter leisten einen wichtigen Beitrag in der Begleitung der Patienten, indem sie völlig uneigennützig ihre wertvolle Zeit zur Verfügung stellen. In den vergangenen Jahren ist das Thema Sterben und Tod zunehmend in den Blick der Öffentlichkeit gerückt. Viele Menschen machen sich heute Gedanken über das eigene Sterben, besonders wenn dieses Thema im direkten Umfeld eine aktuelle Rolle spielt. In einem Übersichtsartikel der Medizinischen Monatsschrift für Pharmazeuten (Band 39, Heft 1, S. 458-469, 2016, Joist u.a.) beschreiben die Autoren die Ambulante Palliativversorgung als eine multiprofessionelle Herausforderung. Auch wir in Mainz bemerken in diesem Jahr vermehrte Anfragen aus Alten- und Pflegeeinrichtungen.

Oberbürgermeister Michael Ebling und Vorsitzende der Mainzer Hospizgesellschaft Lieselotte Vaupel und Geschäftsführer Uwe Vilz präsentieren die unterzeichnete „Charta zur Betreuung schwerstkranker und sterbender Menschen in Deutschland“. (s. S. 2) Hier liegt der Schwerpunkt der Hospiz- und Palliativbetreuung häufig in einer bedürfnisorientierten Betreuung und Begleitung von Menschen mit altersbedingten Symptomen am Lebensende. Ziel ist es auch hier, wie bei allen vom Hospiz Betreuten, die individuelle Lebensqualität dieser Patienten zu erfragen und entsprechende Maßnahmen zu ergreifen. Der Umgang mit den zunehmenden Anfragen, auch bedingt durch den demografischen Wandel, wird uns unter anderem schwerpunktmäßig im Jahr 2017 beschäftigen. Es ist notwendig, dass der ambulante Hospizdienst als verlässlicher Ansprechpartner bereits frühzeitig in die Beratung eingebunden ist, um mögliche Komplikationen bereits im Vorfeld

INHALT

Seite Beitritt der Stadt Mainz zur „Charta" 2 Leitsätze der Charta 3 Eine Begleitung aus zweierlei Sicht 4 Zauberbaum-App5 Das sichere Netz 6 Gibt es noch Ambulante Hospizbetreuung? 7 Ehrenamtlich aktiv sein  7 Neue Paten 7 Aktuelle Entwicklung im Kinderhospizdienst8 Tapfere Knirpse – Herzensbilder 9 Was ist los mit Ben? 10 „LebensLauf“ sammelt rund 38.000 Euro 10 Kennen Sie das? 11 Ein FSJ im Hospiz? 11 Schafft euch ein Nebenamt 12 Bis zuletzt zu Hause leben 12 Neue Mitglieder 12 Das Mainzer Hospiz bittet um Unterstützung 13 Hospizforum am 27.09.2016 13 Danke – Danke – Danke 14 Geburtstagsspende14 Zuckerdosensammlung14 Termine15 Termine16

Mainzer Hospizgesellschaft Christophorus e.V. · Weißliliengasse 10 · 55116 Mainz Telefon 0 61 31 / 23 55 31 · Homepage: www.mainzer-hospiz.de · e-mail: [email protected] MVB: IBAN: DE80 5519 0000 0305 9740 16 · BIC: MVBMDE55 Pax-Bank eG Mainz: IBAN: DE43 3706 0193 4006 7180 14 · BIC GENODED1PAX

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anzusprechen. Das neue Hospiz- und Palliativgesetz sieht eine Zusammenarbeit mit Hospiz-Palliativdiensten von Krankenhäusern sowie in Altenund Pflegeeinrichtungen zum Wohl der Menschen vor. So sollen alle Pflegeheime Kooperationen mit ambulanten Hospizdiensten eingehen und eine Zusammenarbeit mit entsprechenden Netzwerken vorweisen. Darüber hinaus können Pflegeheime einen Vorsorgeplan zur individuellen Betreuung in der letzten Lebensphase organisieren und eine multiprofessionelle Versorgung anbieten. Wegen der vermehrten Anfragen suchen wir dringend weitere Menschen, die sich in der Hospizarbeit engagieren wollen. Rufen Sie uns an, wenn Sie Interesse haben. Wir bieten fundierte Vorbereitung und Schulung und professionelle Begleitung während dieser Tätigkeit. Albert Schweitzer hat einen wunderbaren Text zum Thema „Ehrenamt“ verfasst. (S. 12) In diesem Heft können wir wieder

über erhaltene Spenden berichten und freuen uns, dass uns auch 2016 einige Menschen und Institutionen unterstützt haben. So durften wir, wie 2015 angekündigt, die Hälfte des Erlöses aus der Benefizaktion „LebensLauf“, die immer am Vortag des Mainz Marathon stattfindet, entgegennehmen und dadurch ein dringend benötigtes Auto für unseren Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst erwerben. Die Arbeit des Mainzer Hospizes finanziert sich zu einem Drittel aus Spenden. Wenn wir zudem die Beiträge unserer Mitglieder und Paten einbeziehen, sind es sogar nahezu 60 Prozent. Deshalb ist auch die kleinste Spende für unsere Arbeit wichtig, damit alle Menschen, die einer Hospizbegleitung bedürfen, diese auch in Anspruch nehmen können. Für die bisherige großzügige, langjährige Unterstützung durch Bürger und Institutionen der Stadt Mainz und der umliegenden Gemeinden sind wir

sehr dankbar, denn ohne sie wäre unsere Arbeit nicht möglich. Deshalb an dieser Stelle ganz herzlichen Dank allen finanziellen und ideellen Unterstützern. Sie ermutigen und stärken uns für die anstehenden Aufgaben. Wie Albert Schweitzer es treffend formulierte: „Es kommt in der Welt vor allem auf die Helfer an – und auf die Helfer der Helfer.“ Für die kommende Adventszeit wünschen wir Ihnen und Ihren Familien besinnliche Stunden, gute Begegnungen, frohe und friedvolle Weihnachtstage und für das Jahr 2017 Wohlergehen, Frieden in uns allen und in der Welt. Im Namen des Vorstands Ihre Lieselotte Vaupel

Beitritt der Stadt Mainz zur „Charta zur Betreuung schwerstkranker und sterbender Menschen in Deutschland“ Oberbürgermeister Michael Ebling unterzeichnete anlässlich des Welthospiztages am 8. Oktober 2016 die

„Charta zur Betreuung schwerstkranker und sterbender Menschen“. Die Landeshauptstadt Mainz möchte damit die Inhalte und Ziele dieses Grundsatzpapiers des Deutschen Hospiz- und Palliativverbandes offiziell unterstützen. Die Charta setzt sich für Menschen ein, die aufgrund einer fortschreitenden, lebensbegrenzenden Erkrankung mit Sterben und Tod konfrontiert sind. Die fünf Leitsätze der Charta formulieren Aufgaben, Ziele und Handlungsbedarfe, um die Betreuung schwerstkranker und sterbender Menschen in Deutschland zu verbessern. Im Mittelpunkt steht dabei immer der betroffene Mensch. (s. Kasten) Die Charta ist in einer internationalen Bewegung eingebettet. In einem

Konsensusverfahren wurde sie 2010 verabschiedet und der Öffentlichkeit vorgestellt. In der Konsentierungsphase haben über 200 Experten und Expertinnen aus über 50 gesellschaftlich und gesundheitspolitisch relevanten Institutionen die Charta erarbeitet. Sie wird getragen und gefördert von der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin, dem Deutschen Hospiz- und PalliativVerband und der Bundesärztekammer. Seit 2012 liegen die Schwerpunkte des Charta-Prozesses auf der Umsetzung und der Gestaltung sowie der Entwicklung einer nationalen Strategie. Im Rahmen dieser nationalen Strategie geht es nun darum, die in den fünf Leitsätzen formulierten Ziele und Empfehlungen – auch mit Unterstützung der Politik – Schritt

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für Schritt konkret und verbindlich umzusetzen. Inzwischen haben rund 1.500 Institutionen, Landkreise, Städte, Bundesländer und Kommunen, sowie 15.800 Einzelpersonen die Charta unterschrieben und damit ihre Unterstützung bekundet. Zu den Unterzeichnern in Mainz gehören u.a. die Mainzer Hospizgesellschaft, das Christophorus-Hospiz und das Caritas-Altenzentrum Maria Königin in Mainz-Drais, der Hospiz- und Palliativverband Rheinland-Pfalz, der Caritasverband für die Diözese Mainz sowie die Landespflegekammer. „Die Unterstützung der Charta zur Betreuung schwerstkranker und sterbender Menschen ist mir ein besonderes Anliegen. Deren Ziele und Leitsätze sind in der Landeshauptstadt Mainz fest eingebunden in die Arbeit mit den betroffenen Menschen. So sind wir in Mainz in der glücklichen Lage, eine bereits seit 25 Jahren aktive und von der Stadt

Mainz unterstützte Hospizgesellschaft vor Ort zu haben. Im Jahr 2015 konnte das bestehende Angebot der Erwachsenenhospizarbeit sogar um einen Ambulanten Kinderund Jugendhospizdienst ergänzt werden. Für das umfangreiche professionell strukturierte haupt- und ehrenamtliche Engagement in diesem Bereich sind wir sehr dankbar. Für das unermüdliche bundesweite Engagement der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin, dem Deutschen Hospiz- und PalliativVerband und der Bundesärztekammer sowie der Mainzer Hospizgesellschaft möchte ich heute Danke sagen“, so Oberbürgermeister Ebling bei der Unterzeichnung der Charta. Lieselotte Vaupel Vorsitzende der Mainzer Hospizgesellschaft Christophorus e.V.: „Die Auseinandersetzung mit lebensnotwendigen Fragen nach Sterben, Tod und Trauer wird vor dem Hintergrund der zunehmenden Bedeutung von chronischen und

unheilbaren Erkrankungen, demographischen Wandel und den Veränderungen der gesellschaftlichen Strukturen zu einer wesentlichen Aufgabe unserer Gesellschaft. Das Ziel der Charta zur Betreuung schwerstkranker und sterbender Menschen in Deutschland ist eine öffentlich erkennbare Verantwortung der Gesellschaft, der Politik mit ihrer öffentlichen Daseinsfürsorge und insbesondere aller Beteiligten im Gesundheitssystem für die letzte Lebensphase und das Sterben. Die Charta trägt dazu bei, diese Aufgaben noch stärker als bisher in das öffentliche Bewusstsein zu bringen, zu verankern und Zukunftsperspektiven aufzuzeigen. Sie steht für eine Kultur der Sorge um schwerstkranke und sterbende Menschen, die der Würde des Menschen gerecht wird. Ich freue mich, dass die Stadt Mainz im Rahmen des diesjährigen Welthospiztages am 8. Oktober 2016 der Charta beitritt“.

Leitsätze der Charta 1. Leitsatz: gesellschaftspolitische Herausforderungen, Ethik, Recht und öffentliche Kommunikation. Mit Ihrer Unterschrift treten Sie für ein Sterben unter würdigen Bedingungen, der Fürsorge und des menschlichen Miteinanders ein. Dem Sterben wird als Teil des Lebens gebührende Aufmerksamkeit geschenkt. 2. Leitsatz: die Bedürfnisse der Betroffenen und deren Zugehörigen, sowie die Anforderungen an Versorgungsstrukturen. Mit Ihrer Unterschrift treten Sie für die Entwicklung und Weiterentwicklung von hochqualifizierten, bedarfsorientierten und vernetzen Versorgungsstrukturen ein. Der allgemeine Zugang und die Versorgungskontinuität stellen ein wesentliches Ziel dar. 3. Leitsatz: Anforderungen an die Aus-, Weiter-, und Fortbildung. Mit Ihrer Unterschrift setzen Sie sich dafür ein, dass der Umgang mit schwerstkranken und sterbenden Menschen thematisch differenziert und spezifiziert in die Aus-, Weiter, und Fortbildung der Beteiligten in den verschiedensten Bereichen integriert wird. 4. Leitsatz: Entwicklungsperspektiven und Forschung. Mit Ihrer Unterschrift setzen Sie sich dafür ein, dass durch interdisziplinäre Forschung die Palliativversorgung weiter entwickelt und ein Wissenstransfer zugelassen werden kann. So wird die Versorgungssituation schwerstkranker und sterbender Menschen sowie ihre Zugehörigen qualitativ verbessert. 5. Leitsatz: europäische und internationale Dimension. Mit Ihrer Unterschrift setzen Sie sich für die internationale Vernetzung von Organisationen, Forschungsinstituten und den in der Palliativversorgung Tätigen ein. Der Schwerpunkt liegt hier auf kontinuierlichen und systematischen internationalen Austausch von Erfahrungen und Impulsen. 

Pressemitteilung der Stadt Mainz / red. Christine Oschmann

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Rosa Rosen Eine Begleitung aus zweierlei Sicht Schon während der gemeinsamen Begleitung, über die wir in dieser Ausgabe unserer Mitteilungen „aus zweierlei Sicht“ berichten wollen, entstand der Gedanke, über diese besondere Zeit zu schreiben. Begleitet haben wir Frau Wonesch, die ausdrücklich mit der Nennung ihres Namens einverstanden war, im Hildegard-von-Bingen Altenpflegeheim (Mainz-Laubenheim). Rückblickend war die Begleitung durchaus herausfordernd, aber unseres Erachtens auch gelungen und Mut machend für die Zukunft. Wir haben unsere persönlichen Eindrücke jede für sich verfasst und bieten nun beide Blickwinkel auf unser gemeinsames Wirken. 1. Die Sicht der Palliative-CareFachkraft Die Tochter von Frau Wonesch wandte sich im Juni 2016 an uns als ambulanter Hospizdienst und bat um eine hospizliche Unterstützung für ihre 85-jährige Mutter. Diese war erst vor wenigen Wochen von Jena nach Mainz ins Pflegeheim gezogen, um ihre letzten Lebensmonate in der Nähe ihrer Tochter zu verbringen. Ich lernte Frau Wonesch als eine sehr lebendige, freundliche und mitteilungsfreudige alte Dame kennen. Sie war voller Erzähldrang und fesselte mich mit den vielen Erlebnissen aus ihrem sehr bewegten Leben. Aus diesem Grund bemühte ich mich schnellstmöglich um eine Hospizbegleiterin und fand in Frau RoßmannFischer eine genauso begeisterte Zuhörerin und hilfsbereite Unterstützerin an meiner Seite. Die beiden Damen hatten direkt einen Draht zueinander und haben viele gemeinsame Stunden miteinander verbracht. Mehrmals war auch Bailey, der Hund von Frau RoßmannFischer dabei, der unserer Patientin ganz besondere Freude machte, hatte sie doch vor vielen Jahren

auch einen Hund, von dem sie immer wieder erzählte. Wie wichtig die Begleitung durch unsere Hospizbegleiterin war, wurde auf ganz spezielle Weise am 60. Geburtstag der Tochter deutlich. Bärbel Roßmann-Fischer organisierte für die Patientin einen wunderschönen rosa Rosenstrauß neben einigen Stücken leckerer Torte und brachte beides mit ins Pflegeheim. Als die Tochter zu ihrem tagtäglichen Besuch zu ihrer Mutter kam, wurde sie von dem Blumenstrauß und dem eingefädelten Kaffeetrinken überrascht und war sehr gerührt. Um an dem Geburtstagsfest im Hause der Tochter teilnehmen zu können, war auch wieder unsere Hospizbegleiterin kreativ, indem sie sich um einen Krankentransport bemühte. Tat­ sächlich konnte Frau Wonesch den Geburtstag ihrer Tochter mitfeiern und sowohl sie als auch ihre Tochter berichteten anschließend mit großer Dankbarkeit, dass dieser 60. Geburtstag ein ganz besonderer für beide geworden war. Weiterhin erwähnenswert ist die Kooperation mit dem Pflegeteam vor Ort und mit der betreuenden Hausarztpraxis. Die Zusammenarbeit war erfreulich unkompliziert, professionell und von gegenseitiger Wertschätzung für den jeweiligen „Kooperationspartner“ geprägt. Aus der anfänglichen hospizlichen Begleitung wurde nach einiger Zeit eine SAPV-Versorgung, das bedeutete eine zusätzliche ärztliche Mitbetreuung durch unser Team. Dem Pflegeteam im Altenheim sowie der Tochter stand eine 24-Stunden-Notrufnummer zur Verfügung, um sich bei Komplikationen jeder Zeit melden zu können. Die im Juni begonnene Begleitung endete mit dem Versterben von Frau Wonesch am 20.09.2016, in der ihr zu diesem Zeitpunkt bereits vertraut gewordenen Umgebung des Pflegeheims.

Bärbel Roßmann-Fischer und ich nahmen gemeinsam an der von der Tochter mitgestalteten Trauerfeier teil, die nicht passender hätte sein können für unsere Patientin. Es gab Sonne, Wind, rosa Rosen und einen sehr berührenden Lebensbericht, in dem wir vieles von dem wiederfanden, was uns zuvor bereits persönlich autobiographisch erzählt worden war. Vielen Dank an alle Beteiligten für die gute Zusammenarbeit! … und ich fahre ganz bestimmt irgendwann nach Jena. Stefanie Mairose (Palliative-Care-Fachkraft) 2. Die Sicht der Hospizbegleiterin Seit Anfang des Jahres bin ich als ehrenamtliche Hospizbegleiterin tätig. Frau Wonesch hat mir diesen Einsatz von der ersten Begegnung an sehr leicht gemacht. Immer wurde ich von ihr mit einem strahlenden Lächeln begrüßt und uns ging nie der Gesprächsstoff aus. Oft haben wir Fotos aus vergangenen Zeiten angesehen und ich habe sehr viel Interessantes, Schönes und natürlich auch Trauriges aus ihrem bewegten Leben erfahren. Bei jeder Verabschiedung versicherte sie mir aufs Neue, wie sehr sie sich über meinen Besuch gefreut hat. Wir verbrachten eine besondere Zeit miteinander. Einige Male war mein Therapiehund Bailey mit im Altenheim und erfreute die Hundefreundin mit seinen Kunststücken und in ihren letzten Stunden einfach nur mit seiner Anwesenheit, weil er sich gerne streicheln ließ. Frau Wonesch war eine sehr willensstarke Persönlichkeit und hatte noch einige Ziele, bevor sie gehen konnte. So wollte sie unbedingt noch den 60. Geburtstag ihrer Tochter erleben. Um diese zu überraschen, bat sie

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mich, einen Rosenstrauß in ihrer Lieblingsfarbe und Himbeertorte zu besorgen, welche sie als Überraschung bereit halten wollte. An diesem Tag kam zufällig auch Stefanie Mairose, die unbedingt alles im Bild festhalten wollte. Dafür machte sich Frau Wonesch richtig schick: Ohrringe wurden angelegt, Haare gerichtet, Lippenstift und Parfüm durften natürlich auch nicht fehlen. Die feine Dame genoss sichtlich den Moment, denn sie liebte es, fotografiert zu werden. Schade, dass Frau Wonesch das Erscheinen dieses Artikels nicht mehr erlebt. Sie hätte sich sicher sehr gefreut, in den Mitteilungen des Mainzer Hospizes über sich zu lesen. Im Sommer wurde die Patientin für ein paar Tage in die Palliativstation der Universitätsklinik Mainz verlegt, auch dort besuchte ich sie und lernte dabei auch die angenehmen Räumlichkeiten kennen. Stefanie Mairose lernte ich durch diese Begleitung erst kennen und war sehr glücklich über unsere intensive Zusammenarbeit. Oftmals tauschten wir uns darüber aus, wie

Frau Wonesch, Bärbel Roßmann-Fischer und Bailey wir den letzten Weg für Frau Wonesch erleichtern könnten, dadurch habe ich eine sehr große Wertschätzung erfahren. Unter anderem organisierte Stefanie Mairose drei Stunden Musiktherapie durch Frau Lee, von der die Patientin sehr profitierte. In ihren letzten Tagen, als das Sprechen zu schwer fiel, habe ich Frau Wonesch oft mein Klangspiel vorgespielt, wodurch sie sehr gut entspannen konnte. Diese

Erfahrung war ausschlaggebend dafür, dass ich in den nächsten Tagen eine Ausbildung für KlangschalenTherapie in der Sterbebegleitung beginnen werde. Darauf freue ich mich schon sehr, hoffe ich doch, dass ich hiermit dem einen oder anderen Patienten eine schöne Erfahrung mit auf den letzten Weg geben kann. Bärbel Roßmann-Fischer (Hospizbegleiterin)

Zauberbaum-App: Mit Kindern über Brustkrebs sprechen Der Verein „Hilfe für Kinder krebskranker Eltern“ aus Offenbach gibt seit 2004 die Broschüre „Mit Kindern über Krebs sprechen“ heraus. Bisher wurde die Broschüre 50.000 mal angefordert. Nun gibt es eine zeitgemäße Weiterentwicklung: Eine interaktive App für Tablet oder Smartphone soll Kindern im Alter von drei bis zehn Jahren helfen, eine Brustkrebsdiagnose besser zu verstehen. Die App „Zauberbaum“ gibt Anregungen für das erste Gespräch zwischen Eltern(teil) und Kind. Zu den Fragen „Was ist Krebs?“ „Ist Krebs heilbar?“ „Habe ich etwas falsch gemacht?“ und „Ist Krebs ansteckend?“ gibt es jeweils einen zwei- bis dreiminütigen Animations-

film, ein kleines Spiel und einen Leitfaden für die Eltern. Die Spiele können allein oder zu zweit gespielt werden und dauern alle zusammen etwa 30 Minuten. Bisher steht die kostenlose App nur für die Diagnose Brustkrebs und in Deutsch zur Verfügung. Weitere Anwendungen sind geplant. Einen kurzen Infor­

mationsfilm zu der spielerischen und altersgerechten App gibt es unter https://www.youtube.com/ watch?v=H75ZUU062kE Die App ist kostenlos im App-Store erhältlich. Eva Wagner

youtube android

iOS/APPLE

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Das sichere Netz Die Nachricht, dass der nächste Angehörige unheilbar krank ist, kam unerwartet. Die bisherige Lebens­ planung galt nicht mehr. Nach einem ersten Schock folgt natürlich der feste Entschluss, die letzte Zeit gemeinsam zuhause in gewohnter Umgebung zu verbringen und den Kranken bis zum Schluss zu pflegen. Da ist einem noch nicht klar, was dies bedeutet und wie das gesamte Leben anders wird. Man versucht laienhaft den Tag, das Umfeld, das ganze Leben entsprechend zu organisieren. Dabei merkt man nicht, dass das gerne geleistete Engagement an einem selbst zehrt. Es ist unmerklich und schleichend. Immer wieder rafft man sich auf, überwindet Zweifel und Selbstzweifel und freut sich über schöne gemeinsame Stunden. Aber der Krankheitsverlauf kann grausam sein. Und die Prophezeiung des Hausarztes, dass es „Höhen und Tiefen“ geben wird, wird zur grausamen Wahrheit. Man hat nie gelernt, mit einer solchen Entwicklung umzugehen und von der Hospizarbeit weiß man eigentlich gar nichts. So bedurfte es schon fast eines Zufalls, dass ich eines Tages unwissend und hilflos und außerhalb der Geschäftszeit im Büro der Mainzer Hospizgesellschaft stand. Trotz der späten Stunde ein freundlicher Empfang und der erste Eindruck – hier ist es gut. Die ambulante Betreuung durch das Mainzer Hospiz war wie ein sicheres Netz, falls man abstürzen sollte. Das war dann im Januar 2016 – es ging nichts mehr. Nach einer Notaufnahme in der Palliativstation wurde meine Frau in das stationäre Hospiz in Erbenheim vermittelt. Der erste Eindruck war, hier ist man willkommen, offen und man will gerne helfen. Im öffentlichen Bewusstsein sind doch nur Pflegenotstand und Skandale. Wer berichtet schon über aufopferungsvolle jahrelange liebevolle Betreuung. Halt und Zeit, zwei so wichtige Dinge in solchen Situationen, waren

so selbstverständlich von allen Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern des Hospizes und allen Ehrenamtlichen, wie man es als Außenstehender nicht für möglich hält. Sicher ist ein schönes Haus wichtig, aber für uns war es insbesondere der gelebte Geist. Ganz selbstverständlich durften eigene Bilder und zwei Kleinmöbel sowie ein Teppich von zu Hause

konnte wieder nach Hause entlassen werden. Hier setzte sich nahtlos die liebevolle zuverlässige ambulante Betreuung durch das Mainzer Hospiz fort. Besonders wertvoll für uns Angehörige war der qualifizierte Rat, wie mit Situationen umgegangen werden kann, auf die man nicht vorbereitet ist. Bei der Äußerung meiner Frau „…das kannst du verschenken;

Gisela Nagel auf ihrem Balkon in das Zimmer meiner Frau gebracht werden. Es wurde so gemütlicher als das Zimmer mit dem Pflegebett zu Hause. Nachdem aus unserer eigenen Wohnung nun die besten Stücke im Hospiz gelandet waren, musste ich auch versuchen, die eigene Wohnung wieder wohnlicher zu machen. In den folgenden Wochen merkten unsere hier in der Nähe wohnende Tochter und ich erst, wie groß die Entlastung war. Wir hatten wieder Zeit für Gespräche. Vorher mussten wir nur „funktionieren“, damit die Pflege angemessen war. Für die vielen liebevollen Details, kann man gar nicht genug danken. Ja, meine Frau wurde so verwöhnt, dass sie sich ungewöhnlich gut erholt hat und etwas Unerwartetes passierte: Sie

ich kann das nicht mehr nutzen…“ ist man hilflos. Einerseits möchte man optimistisch reagieren, auf der anderen Seite steht das Wissen um die Unheilbarkeit der Krankheit. Die Gespräche mit unserer Betreuerin, Agnes Halfmann, halfen ganz erheblich, richtig zu reagieren und das Leben wieder sinnvoll zu gestalten. Ohne die Hilfe durch das Hospiz, wäre die Gestaltung des Lebens mit einer unheilbar Kranken nicht so gut ge­ lungen. Deshalb möchte ich (und ich glaube stellvertretend für alle Angehörigen sprechen zu dürfen) dem ganzen Team herzlich danken und wünschen – bleiben Sie so wie Sie sind. Ulrich Nagel

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„Ambulante Hospizbetreuung – gibt es das überhaupt noch?“ Das war die Frage einer Teilnehmerin des Qualitätszirkels Palliativversorgung, der sich acht Mal jährlich im Stationären Hospiz trifft. „Und wie!“ lautet die Antwort. Zurzeit betreuen wir 67 Patienten und ihre Familien, davon sind nur acht in der SAPV (Spezialisierte ambulante Palliativversorgung). Zwei weitere Patienten und ihre Familien sowie Pflegedienste und Hausärzte werden lediglich beraten, aber nicht aktiv mitversorgt von unseren Ärztinnen. Was sagt uns das? Die Betreuungszahlen sind in den letzten Jahren stetig gestiegen. 2009 wurden 185 Patienten und ihre Angehörigen begleitet, 2015 waren es 323. Dabei werden die meisten Patienten von den Hospizschwestern kompetent

betreut, einige brauchen punktuell oder phasenweise die Palliativärztinnen. Und in immer mehr Familien kommen ehrenamtliche Hospizhelfer zum Einsatz! Durch die stetige Erweiterung unseres Angebotes ist es uns nicht nur möglich mehr Patienten, sondern diese auch über einen längeren Zeitraum zu betreuen. Auch das ist eine gute Nachricht, bedeutet es doch, dass Menschen rechtzeitig Zugang zu palliativer Versorgung haben und entsprechend länger davon profitieren können. Nicht wenige Patienten werden von uns über mehrere Monate oder sogar Jahre begleitet. Wir wollen es in Zukunft noch mehr Menschen ermöglichen, am Ende ihres Lebens in den Genuss hospizlicher Begleitung zu kommen. Wir

wollen Menschen aus Bevölkerungsgruppen in Mainz und Umgebung erreichen, die über unser Angebot noch nicht ausreichend informiert sind. Gleichzeitig sind wir neugierig, was vielleicht noch fehlt. Wir wollen nicht nur Patienten mit Krebserkrankungen, die in Deutschland ja nur die zweithäufigste Todesursache sind, sondern auch denen mit anderen unheilbaren Erkrankungen oder „Altersschwäche“ ermöglichen, solange wie möglich zuhause zu bleiben oder dort in Würde zu sterben, wenn sie und ihre Familien es sich so wünschen. Also: Es gibt sie noch die ambulante Hospizbetreuung – und wie! Dr. Christina Gerlach Leitende Palliativärztin

Ehrenamtlich aktiv sein: Ein Geben und Nehmen, das Freude macht Annedore Böckler-Markus (PalliativeCare-Fachkraft) begleitete mich zum Vorstellungsgespräch in ein Pflegeheim. Im Vorfeld informierte sie mich kurz über die Persönlichkeit, die ich ab Mitte August als Begleitung übernahm. Es war ein 81-jähriger Herr mit der Diagnose Lungenkarzinom, der mir als sehr wortkarg beschrieben worden war. Ich ließ mich ganz unvoreingenommen auf mein Gegenüber ein. Schon beim zweiten Besuch erzählte mir Herr P. über seine ehemaligen sportlichen Aktivitäten wie Fußball, Tennis, Schwimmen und Wandern. Schnell wurde mir bewusst, dass er sehr naturverbunden war und gerne seinen Urlaub mit Familie auf Sylt verbracht hatte. Von Woche zu Woche wurde das Sprechen anstrengender, sodass zeitweise nur noch eine nonverbale Kommuni-

kation möglich war. Dass ich bei jedem Besuch die Gardine der Fensterfront neben seinem Bett beiseite zog, wurde zum Ritual. Herr P. genoss mit sichtlicher Begeisterung den Blickkontakt zum Himmel mit den vorüberziehenden Wolken und schwelgte dabei vermutlich in Urlaubserinnerungen. Anfang Oktober verstarb Herr P. ruhig und entspannt in An-

wesenheit seiner Tochter und mir. Sollte auch in Ihnen der Gedanke zum Ehrenamt schlummern, dann wecken Sie ihn und lassen ihn aufblühen. Für mich ist jede Begleitung eine echte Bereicherung. Elisabeth Benz Hospizbegleiterin

N E U E Pat e n Stand: 28. November 2016 | 684 Paten

Elena Ernst, Mainz-Kostheim Elinor Ernst, Nierstein Brigitte Kiefer, Erbes-Büdesheim Hubert Koziol, Bischofsheim Regine Press, Mainz

Dr. Claudia Roggensack, Mainz Inga Schauerte, Köln Brigitte Schüssler, Ingelheim Janina Urbinski, Ingelheim Josef Urbinski, Gau Algesheim

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Aktuelle Entwicklung im Kinderhospizdienst Fortbildung der Kinderhospizbegleiter Für die Kinder- und Jugendhospizbegleiter gab es eine erste ganztägige Fortbildungsveranstaltung an einem Samstag im Oktober 2016 in den Räumen der Mainzer Hospizgesellschaft. Vormittags stand das Thema „Kommunikation mit Kindern mit schwersten Behinderungen“ auf dem Programm. Die Referentin Heidi Schatull ist Pflegedienstleiterin aus dem Haus St. Martin in Ingelheim, einem Heim für schwerstmehrfachbehinderte Kinder und Jugendliche. Dort haben einige der ehrenamtlichen Kinderhospizbegleiter ihr Praktikum absolvieren dürfen. Gemeinsam mit Heidi Schatull näherten wir uns der Frage an: „Was reden wir mit einem Menschen, der Worte/Erklärungen nicht versteht, der aber auch kein Baby mehr ist? Ein Mensch, der so viel Lebenserfahrung wie Jahre hat. Was und wie reden wir mit dem Kind mit schwerster geistiger Behinderung, ohne an ihm vorbei zu reden?“ Neben technischen Hilfsmitteln der unterstützten Kommunikation erläuterte sie auch das aus England stammende Prinzip der „Intensive Interaction“, mit dessen Hilfe das Verhalten und Lautieren eines behinderten Kindes gespiegelt werden kann. Am Nachmittag übte Astrid Steinberger, Psychologin und bewährte Referentin aus dem Aufbaukurs 2016, mit den Kinderhospizbegleitern die Gesprächsführung mit Kindern. Aufbauend auf Kenntnissen über die kognitive Entwicklung von Kindern konnten die Teilnehmer altersentsprechende Kommunikationstechniken sowie Anregungen zur Resilienzförderung bei Kindern kennen lernen. Beide Themen wurden von den teilnehmenden Kinderhospizbegleitern als sehr praxisrelevant und hilfreich erlebt, so dass sie im nächsten Aufbaukurs 2017 bereits eingeplant werden.

Öffentlichkeitsarbeit Um die ambulante Kinder- und Jugendhospizarbeit weiter bekannt zu machen, habe ich jeweils eine Doppelstunde in einem Ausbildungsjahrgang in der Pflegeschule der Bad Kreuznacher Diakonie sowie in der Gesundheits- und Kinderkrankenpflegeschule der Universitätsmedizin Mainz unterrichtet. Anfang November 2016 durfte ich den Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst im „Arbeitskreis Pränataldiagnostik und Frauengesundheit“ bei einem Treffen in Mainz vorstellen. In diesem Arbeitskreis treffen sich zweimal pro Jahr niedergelassene Frauenärzte, Fachärzte aus Kliniken für Geburtshilfe sowie Beratungsstellen, die sich mit Pränataldiagnostik und Frauengesundheit befassen wie Pro Familia, Diakonie, Caritas u. a. aus der Stadt Mainz, dem Landkreis MainzBingen und Rheinhessen. Eine Möglichkeit der gelungenen Zusammenarbeit mit dem Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst nach pränataler Diagnose einer lebensverkürzenden Erkrankung konnte anhand eines aktuellen Fallbeispiels verdeutlicht werden. Durch Vermittlung einer Kinderhospizbegleiterin, die Theologie studiert, konnte ich die Arbeit des Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienstes im bischöflichen Priesterseminar beim Bewerberkreis für Pastoralreferenten im Bistum Mainz vorstellen. Vernetzung Im August 2016 besuchten Uwe Vilz und ich das stationäre Kinderhospiz „Sterntaler“ in Dudenhofen bei Speyer. Sterntaler ist das einzige stationäre Kinderhospiz in RheinlandPfalz. Wir erhielten einen umfassenden Einblick in die stationäre Kinderhospizarbeit bei Sterntaler und freuen uns auf die weitere Zusammenarbeit. Informationen zu diesem Kinderhospiz gibt es auf der Homepage www.kinderhospiz-sterntaler.de Anfang November 2016 war ich als Referentin beim Hospizverein Kaisers-

lautern im Vorbereitungskurs für Ehrenamtliche in der Kinder- und Jugendhospizarbeit. Der Hospizverein Kaiserslautern möchte im Januar 2017 mit der ehrenamtlichen Begleitung lebensverkürzt erkrankter Kinder und Jugendlicher und ihrer Familien starten. Damit wird eine weitere Lücke in der Kinder- und Jugendhospizarbeit in Rheinland-Pfalz geschlossen. Ein enger Austausch besteht mit dem ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst Bärenherz in Wiesbaden, dem stationären Kinderhospiz Bärenherz sowie dem ambulanten Kinder­ palliativteam Südhessen in Frankfurt (www.kinderpalliativteam-suedhessen.de).

Aktuelle Begleitungen Zum Zeitpunkt des Redaktionsschlusses für diese Hospizmitteilungen Mitte November werden sieben Familien mit acht lebensverkürzt erkrankten Kindern und insgesamt drei gesunden Geschwisterkindern von unseren ehrenamtlichen Kinderhospizbegleitern unterstützt. Es handelt sich weiterhin um sehr junge Kinder im Alter von sechs Monaten bis fünf Jahren, so dass wir derzeit immer noch ein reiner Kinderhospizdienst sind. Mit einigen weiteren Familien stehe ich als Koordinatorin und pädiatrische Palliative Care Fachkraft in Kontakt, deren Kinder noch in stationärer Behandlung in einer Klinik für Kinder- und Jugendmedizin oder in einem stationären Kinderhospiz sind oder bei denen die Eltern derzeit keinen Bedarf an ehrenamtlicher Begleitung sehen. Gewinnung ehrenamtlicher Mitarbeiter Am 05.10.2016 fand im Foyer des Willigis-Gymnasiums ein Jour fixe zum Thema Kinderhospizdienst statt. Neben der Darstellung des bisher Erreichten hatten wir vor allem das Ziel, Interessenten für die ehrenamtliche Mitarbeit im Kinder- und Jugendhospizdienst zu gewinnen. Für den dritten Grundkurs im Jahr 2016 meldeten sich einige Interessenten,

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die im Anschluss die Mitarbeit im Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst anstreben. Der nächste Aufbaukurs für Kinder- und Jugendhospizbegleiter startet am 11. Januar 2017. Kurs-

abend ist jeweils mittwochs von 18.00 bis 21.00 Uhr in der Geschäftsstelle der Mainzer Hospizgesellschaft. Ich freue mich sehr über diesen guten Start im nächsten Jahr, denn das

bedeutet, dass wir noch weiteren Familien unsere Unterstützung zukommen lassen können. Eva Wagner

Tapfere Knirpse – Herzensbilder Der Verein „Tapfere Knirpse e.V.“ bringt seit Mitte 2013 ehrenamtlich engagierte Fotografen und Familien mit schwerstkranken, oft lebensverkürzt erkrankten Kindern zusammen für Fotoaufnahmen. Die dabei entstehenden Bilder zeigen, mit welcher Freude und Intensität diese Kinder leben, ihrem Schicksal zum Trotz, im Hier und Heute. Gegründet wurde der Verein von Günter Jagodzinska, selbst Fotograf. Inzwischen beteiligen sich bundesweit mehr als 360 Fotografen an dieser Aktion, mehr als 600 Einsätze haben sie in der kurzen Zeit bereits absolviert. Eltern können sich über die Homepage des Vereins melden. Der Verein vermittelt den Kontakt zu einem oder einer wohnortnah tätigen Fotografen/Fotografin. Die Fotos werden dort aufgenommen, wo es für die Familie

am besten passt oder an Orten, die ihnen viel bedeuten: zu Hause, auf dem Lieblingsspielplatz, beim Picknick in der freien Natur oder im stationären Kinderhospiz. Dokumentiert werden so glückliche und unbeschwerte Momente im Familien­ leben, denn die gibt es auch im Zusammenleben mit einem lebensverkürzt erkrankten Kind. Die Bilder erhalten die Familien kostenlos – ein unbezahlbares Erinnerungsstück für Eltern, Großeltern, Geschwister,

Freunde. Auch eine von unserem Ambulanten Kinder- und Jugend­ hospizdienst begleitete Familie hat dieses großzügige Angebot genutzt und sich mit ihrem Kind fotografieren lassen. Mit Erlaubnis der Familie dürfen wir hier ein Foto der kleinen Valerie abbilden, das sie im Alter von 7 Monaten zeigt. Valerie hat eine angeborene Stoffwechsel­ erkrankung mit stark verkürzter Lebenserwartung und ist in der Tat ein tapferer Knirps. Weitere Informationen: www.tapfere-knirpse.de (in Deutschland) www.herzensbilder.ch (in der Schweiz) www.dein-sternenkind.eu (europaweite Initiative für Eltern, deren Baby vor der Geburt verstirbt oder kurz danach) Eva Wagner

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Was ist los mit Ben? Wie erklärt man einem Kind im Kindergarten- oder Grundschulalter, was ein häuslicher Kinderkrankenpflegedienst, ein ambulanter Kinderhospizdienst oder ein stationäres Kinderhospiz tun? Diese Frage stellte sich uns als Teilnehmer der Weiterbildung Palliative Care Pädiatrie. Wir hatten den Auftrag, eine kreative Abschlussarbeit zu erstellen und entschieden uns dafür, als ganze Gruppe ein Bilderbuch zu entwerfen. Den Text schrieben wir gemeinsam, die Bilder malte ein Maler aus dem Freundeskreis eines Teilnehmers der Weiterbildung. Die Geschichte bekam den Titel: „Was ist los mit Ben?“ In dem Buch erzählt die sieben Jahre alte Lotte von der schweren Erkrankung ihres fünfjähri-

gen Bruders Ben und was sich dadurch alles in ihrer Familie ändert. In der Geschichte wird verdeutlicht, aus welchen Personen ein Helfersystem für Zuhause bestehen kann und welche vielfältigen Möglichkeiten der Entlastung es bietet. Wir möchten mit diesem Buch Familien dazu ermutigen, den besonderen Lebensweg mit einem lebensverkürzt erkrankten Kind gemeinsam zu beschreiten, in der Familie offen über die Erkrankung zu sprechen und individuelle Unterstützung in Anspruch zu nehmen. Damit möglichst viele ambulante Kinderund Jugendhospizdienste, stationäre Kinderhospizdienste und KinderSAPV-Teams das Buch in ihrer Arbeit nutzen können, hat der Bundesver-

band Kinderhospiz das Buch mit finanzieller Unterstützung zweier Sponsoren drucken lassen. Es ist unter der ISBN 978-3-981-347-876 zum Preis von € 8,90 erhältlich. Eva Wagner

„LebensLauf“ sammelt rund 38.000 Euro Offizielle Benefizaktion des Gutenberg-Marathon Mainz 38.615,32 Euro – auf diese stolze Summe kommt der „LebensLauf“ bei seiner zwölften Auflage. Die Spenden aus der offiziellen Benefizaktion des Gutenberg-Marathons wurden Ende Oktober in den Räumen der Sparda Bank von den Partnern an 15 Institutionen überreicht. Die Hälfte der Summe erhält das Mainzer Kinderhospiz, die andere die in den Jahren zuvor begünstigten Organisationen. „Wir haben damit auf die vielen guten Initiativen aufmerksam machen können und freuen uns auch, dass wir erstmals in den Räumen der Sparda Bank Mainz den symbolischen Scheck übergeben dürfen“, freute sich Dr. Jürgen Hoffart, Hauptgeschäftsführer der Landesärztekammer Rheinland-Pfalz, während seiner kurzen Anmoderation. „Insgesamt ist es erneut ein tolles Ergebnis“, sagte Sportbund-Ehrenpräsidentin und „LebensLauf“-Initia-

torin Karin Augustin bei der offiziellen Scheckübergabe. „Wir wollen aber nicht nur Spenden sammeln, sondern auch die Organisationen und ihre Tätigkeiten in der Öffentlichkeit bekannt machen und sie auf diesem Wege fördern.“ Der „LebensLauf“ wird getragen vom Sportbund und der Sportjugend Rheinhessen, der Landesärztekammer Rheinland-Pfalz, der Sparda Bank und der Lotto Rheinland-Pfalz Stiftung, von der Landeshauptstadt

Mainz, dem Ministerium für Bildung Rheinland-Pfalz und dem Mainzer City-Management sowie dem „Ärztefanclub Mainz 05“ und „Mainz 05 hilft“. Eine besondere Unterstützung erfährt der „LebensLauf“ schon von Beginn an durch die Werbewerkstatt Mainz. Thorsten Richter (Stellvertretender Geschäftsführer Sportbund Rheinhessen)

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Kennen Sie das? Kennen Sie das, dass etwas Sie findet, nach dem Sie eigentlich gar nicht gesucht haben, etwas, das Sie sich so niemals hätten träumen lassen? So hat mich meine halbe Stelle hier im Christophorus-Hospiz gefunden, die ich am 01. Juli antreten durfte. Aber nun der Reihe nach. Mein Name ist Martina Lindemann, ich bin verheiratet und Mutter von vier Kindern zwischen 15 und 22 Jahren. Wir wohnen seit 22 Jahren in Ingelheim. In dieser Zeit haben mich neben den Kindern immer verschiedene Ehrenämter begleitet. Das Leben hat mich immer wieder mit dem Tod konfrontiert, auf eine Art und Weise, mit der ich einver-

standen war, jedoch auch so, dass ich dies überhaupt nicht verstehen konnte. Aber ich habe in dieser Zeit erkannt, dass es überhaupt keinen Sinn macht, vor dem Thema Tod und Trauer weglaufen zu wollen. 2014 machte ich in der Hospizgruppe Ingelheim die Ausbildung zur ehrenamtlichen Hospizbegleiterin und dann 2015/16 die Weiterbildung zur PalliativCare-Fachkraft. Diese machte ich aus ganz persön­ lichem Interesse und vielleicht auch mit dem einen oder anderen Ge­danken, doch einmal wieder ein paar Stunden in meinem Beruf als Krankenschwester zu arbeiten, wenn sich eine passende Stelle ergeben würde.

Dieser vage Gedanke nahm dann plötzlich sehr schnell Gestalt an. Im Rahmen meiner Weiterbildung machte ich im April ein dreitägiges Praktikum im Christophorus-Hospiz, das ich mit dem Angebot der halben Stelle beendet habe. Ich bin froh und dankbar, wie sich alles gefügt hat, und dass ich zugesagt habe. Inzwischen bin ich gut angekommen und fühle mich sehr wohl mit der „Arbeit“ und im Team. An dieser Stelle möchte ich Allen dafür danken, dass ich so herzlich und offen aufgenommen wurde. Ich freue mich auf das, was kommen wird. Martina Lindemann

Ein FSJ im Hospiz? Hallo, ich heiße Hannah Brückner, bin 18 Jahre jung und komme aus Stadecken-Elsheim. Seit dem 01. September absolviere ich ein FSJ (freiwilliges soziales Jahr) im Stationären Hospiz in Mainz-Drais. Wenn ich gefragt werde, was ich zurzeit mache, erfahre ich oft auf meine Antwort „Ein FSJ im Hospiz“ Verwunderung von meinem Gegenüber. Viele fragen mich daraufhin, wie ich zu dieser zwischen Kindergärten und Schulen doch eher un­ gewöhnlichen Einsatzstelle gekommen bin. Als ich noch zur Schule ging, organisierte meine Lateinlehrerin einen kleinen Exkurs in die Geschäftsstelle des ambulanten Hospizes, wo wir von der ehrenamtlichen Hospizhelferin Fr. Tietz einen beeindruckenden Vortrag gehört haben über die Einrichtung in Drais und ihre Tätigkeiten dort. Zuvor hatte ich nur eine grobe Vorstellung davon, was ein

Hannah Brückner und Martina Lindemann Hospiz genau ist und worum es dort im Kern geht. Die Möglichkeit, Menschen ein erfülltes und würdevolles Leben bis zum Schluss zu ermöglichen, hat mich sofort begeistert. So auch die Tatsache, dass man den Gästen mit kleinsten Dingen ganz viel schenken kann wie z.B. durch die bloße Anwesenheit oder Zuhören, Wahrnehmen

und Annehmen. Mein Interesse an einem Engagement im Hospiz war geweckt und ich entschied mich für ein FSJ. Ich bin nun seit mehr als zwei Monaten dabei und kann zu meiner Freude durchaus bestätigen, wovon Fr. Tietz mir berichtet hatte. Hannah Brückner

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Schafft euch ein Nebenamt … ein unscheinbares, vielleicht ein geheimes Nebenamt. Tut die Augen auf und sucht, wo ein Mensch oder ein gutes Werk ein bisschen Zeit, ein bisschen Teilnahme, ein bisschen Gesellschaft, ein bisschen Arbeit eines Menschen braucht. Vielleicht ist es ein Einsamer oder ein Verbitterter oder ein Kranker oder ein Ungeschickter, dem du etwas sein kannst.

Vielleicht ist es ein Greis oder ein Kind. Oder ein gutes Werk braucht Freiwillige, die einen freien Abend spenden oder Gänge tun können. Wer kann die Verwendungen alle aufzählen, die das kostbare Betriebskapital, Mensch, genannt haben kann! An ihm fehlt es an allen Ecken und Enden! Darum sucht, ob sich nicht eine Anlage für Menschentum findet. Lass

dich nicht abschrecken, wenn du warten oder experimentieren musst. Auch auf Enttäuschungen sei gefasst. Aber lass dir ein Nebenamt, in dem du dich als Mensch an Menschen ausgibst, nicht entgehen. Es ist dir eines bestimmt, wenn du es nur richtig willst …. Albert Schweitzer

Bis zuletzt zu Hause leben Die folgenden Gedanken schwirrten einer 20-jährigen Gesundheits- und Krankenpflegeschülerin die ersten Tage vor ihrem Einsatz im Hospiz durch den Kopf: Was sage ich? Wie handele ich am besten? Wie gehe ich mit sterbenden Menschen um? Im Mainzer Hospiz habe ich den Umgang mit Sterbenden mit anderen Augen sehen dürfen. Glaube, Hoffnung, Liebe, Leben und Tod, das alles durfte ich persönlich auf eine andere Art und Weise neu erfahren. Ich bin eine der Gesundheits- und Krankenpflegeschülerinnen, die das Katholische Klinikum in Mainz seit 01.10.2014 ausbildet. Ich hatte das große Los gezogen, im dritten und letzten Ausbildungsjahr das Ambulante Hospiz besuchen zu dürfen. Die Freude auf diesen Einsatz war groß. Man wird im Klinikalltag zwar auch mit dem Thema Tod konfrontiert, aber ich nahm an, auf eine ganz andere Art und Weise.

Ich muss zugeben, ich hatte schon einige Ängste und Befürchtungen vor meinem Einsatz. Meinen allerersten Hausbesuch werde ich nicht so schnell vergessen. Ich stand mit Herzklopfen an der Haustür, Zweifeln und Ängsten, ob ich dem gewachsen bin und was auf mich zukommen würde. Das alles war nach dem ersten Händedruck schnell in Vergessenheit geraten. Auch wenn es anfangs nur Kleinigkeiten waren wie Gesten, Gespräche, ein offenes Ohr oder kurze schöne Momente. Rückblickend lässt sich sagen, dass ich von jedem Einzelnen herzlich und offen begrüßt wurde und die ganzen Ängste und Befürchtungen haben sich schlagartig in Luft aufgelöst. An meinem ersten Tag wurde ich schon mit einer großen Herzlichkeit des Hospizteams begrüßt. Ab da war mir schon bewusst, dass das ein wunderschöner, einprägsamer Einsatz werden wird, den ich nicht so schnell vergessen werde. Was ich positiv beobachten durfte, war die enge

Zusammenarbeit zwischen Pflegepersonal und Ärztinnen. Dies wurde durch die morgendliche Frühbesprechung immer deutlicher. Meine letzte Aufgabe war es, einen kurzen Bericht über meinen Einsatz zu schreiben. Mein erster Gedanke ließ mich den ganzen Einsatz nicht im Stich: es wurde an meinem letzten Arbeitstag ein kleines, persönliches Konzert zum „Abschied“ von einem Patienten mit Gitarrenbegleitung und mit Gesang. Es war für jeden Beteiligten schön mitanzusehen und natürlich mit anzuhören. An dieser Stelle vielen lieben Dank an das Team! Im Anschluss möchte ich mich nochmals wirklich von Herzen bei meinen Kolleginnen bedanken für die schöne, viel zu kurze und einprägsame Zeit bei Euch im Ambulanten Hospiz. Elisabeth Gaßner (Gesundheits- und Krankenpflegeschülerin, Katholisches Klinikum Mainz)

N E U E Mitglie d e r Stand: 24. Oktober 2016 | 1.871 Mitglieder Ilona Anthes-Schmidt, Saulheim Heike Arnold, Partenheim Gabriele Creischer, Mainz Monika Ehrenstein, Mainz Thorsten Gabbert, Mainz Roselotte Geiberger, Mainz

Markus Heinen, Mainz Kerstin Hundertmark, Mainz Edgar Kappert, Mainz Gudula Krempel, Mainz Sebastian Lenz, Mainz Birgit Löber, Mainz

Helga Markus, Mainz Regine Preß, Mainz Irmgard Schmitt, Mainz Hildegard Schneider, Mainz Karl Wagner, Mainz

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Das Mainzer Hospiz bittet um Unterstützung Im November hatten wir Sie um Ihre Hilfe und Ihre Stimme bei der Vereinsaktion des regionalen Energieversorgers Entega gebeten. Für uns – und sicher auch für manche von Ihnen – war es das erste Mal, dass wir auf diese Weise die modernen Kommunikationswege und das Internet nutzten. Am 30.11.2016 endete die Aktion, bei der die ersten drei Organisationen in Mainz eine Fördersumme von 1000 bis 2500 Euro bekamen. Wir wollten das Geld für die Werbung auf einem Bus einsetzen, um auf das

Ehrenamt aufmerksam zu machen. Leider hat es nicht ganz gereicht – trotz vieler „Klicks“ kamen wir auf Platz 9, so dass wir aus diesem Fördertopf nichts erhalten werden. Für uns war es trotzdem eine gelungene Aktion, da sie uns zeigte, was wir gemeinsam mit vielen Menschen, die die Hospizidee, das Ehrenamt und das Mainzer Hospiz wertschätzen, erreichen können. Dies wurde nicht zuletzt in zahlreichen Mails und Kommentaren, die alle unsere Idee gut fanden, deutlich. Ein ganz besonderer Dank gilt dem

Spender, der mit seinen Beiträgen von jeweils 1.111,11 Euro uns bei der Verwirklichung der Idee „Werbung fürs Ehrenamt auf einem Bus“ unterstützte. Haben Sie alle herzlichen Dank für Ihre Unterstützung, auch im Namen des Vorstandes!! Uwe Vilz PS: Über das Projekt mit der Buswerbung werden wir in den nächsten Mitteilungen näher berichten – Sie dürfen gespannt sein!

Hospizforum am 27.09.2016 Mehr als 35 ehrenamtliche und hauptamtliche MitarbeiterInnen im Mainzer Hospiz hatten sich zum Hospizforum unter dem Titel „Musiktherapie“ mit Sung Lee und Doris Neuhäuser als Referentinnen angemeldet. Im Rahmen der regelmäßigen Fortbildungen (das ist ein Anliegen des Hospizforums) stellten

die beiden Musiktherapeutinnen zunächst die theoretischen Hintergründe der Musiktherapie kurz vor, stets mit Beispielen aus ihrer Praxis verbunden. Anschließend präsentierten sie verschiedene Instrumente, die sie individuell je nach Situation bei den Patienten einsetzen. Dabei entstand auch das Foto,

das veranschaulicht, wie Töne etwas in Schwingung versetzen können. Am Ende des Vortrages ermöglichten die beiden Frauen allen Anwesenden mit einer kurzen „Darbietung“ einen eigenen Zugang zu dieser Therapieart. Die meditative Ruhe, die dabei im Raum entstand, war eindrücklich und ließ ahnen, wie wohltuend, wie befreiend Musiktherapie auf jeden von uns wirken kann. Doris Neuhäuser ist bereits seit mehreren Jahren im ChristophorusHospiz (Mainz-Drais) tätig, und Sung-Eun Lee arbeitet sowohl auf der Palliativstation der Universitäts­ medizin Mainz als auch für den Ambulanten Hospiz- und Palliativberatungsdienst der Mainzer Hospizgesellschaft. Ermöglicht wird dieses Therapieangebot durch Ihre Spenden – leider übernehmen die Krankenkassen hierfür keine Kosten. Danke für diesen eindrücklichen Vortrag! Uwe Vilz

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D ank e – D a nk e – D a nk e Auch in dieser Ausgabe unserer Mitteilungen können wir wieder einigen Menschen danken, die uns anlässlich ihres Geburtstages reich beschenkt haben: Bernhard Breu, Karl Heinz Fries, Ulrike Häselbarth, Klaus Lamparter, Dr. Alexander Markovic, Michael Schenkelberg, Christian Wick

Geburtstagsspende für den Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst Anlässlich ihres 90. Geburtstages bat Lieselotte Spiegel um Spenden für den Ambulanten Kinderund Jugendhospizdienst, und war sichtlich bewegt, wie groß der Betrag war, der insgesamt zusammenkam: 500 Euro. Mit ihrer Nachbarin, Petra Hoos, besuchte sie uns in der Geschäftsstelle, um ihre Spende zu übergeben. Bei dieser Gelegenheit entstand das Foto – und wir konnten uns so persönlich bei ihr bedanken.

Lieselotte Vaupel, Lieselotte Spiegel, Uwe Vilz (vlnr.)

Zuckerdosensammlung abzugeben Ein Patient, der zurzeit von uns begleitet wird, spendete seine große Zuckerdosensammlung. Seine Wohnung musste beim Umzug in ein Altenheim aufgelöst werden. Bevor die schmucke Sammlung auf dem Sperrmüll landet, hat Barbara Pfeiffer (Palliative-Care-Fachkraft) dafür gesorgt, dass das Porzellan sicher verpackt in die Geschäftsstelle transportiert wurde. Hier gab es ein großes Staunen bei den Mitarbeitenden und später auf dem Adventsbasar in Gonsenheim. Einige Exemplare haben nun gegen eine Spende einen neuen Besitzer und Liebhaber gefunden. DANKE an die BasarhelferInnen Wie jedes Jahr bedanken wir uns sehr herzlich bei Allen, die ge-

strickt, gehäkelt, genäht, gebacken und Marmelade eingekocht haben. Unser Stand auf dem Adventsmarkt in Gonsenheim ist immer gut besucht und dank der Standbesetzung gibt es auch In-

formationen zu unserer Arbeit. Auch das Glücksrad lockte wieder die Kinder und ihre Eltern an. Der Erlös von rund 1.180 Euro ist wie immer sehr erfreulich und unterstützt unsere Arbeit vor Ort.

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Termine · Termine · Termine · Termine · Termine 69. Forensisches Seminar zum Thema „Sterbehilfe“ Eine Veranstaltung des Zentrums für Interdisziplinäre Forensik (ZIF) der Universität Mainz  Vor dem Hintergrund der im Herbst 2015 beschlossenen Gesetzesänderung zum Verbot der geschäftsmäßigen Suizidförderung soll das Thema im aktuellen Wintersemester aus medizinischer, ethischer und rechtlicher Perspektive betrachtet werden. Nach den Vorträgen ist jeweils Raum für eine ausführliche Diskussion. Das Seminar richtet sich an die ÄrzJour fixe 30. Januar 2017, 19.30 Uhr Michael Albus stellt sein Buch „Alles ist Übergang. Leben auf einer Palliativstation“, das auf Gesprächen mit drei schwerstkranken, sterbenden Menschen, sowie den Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern auf der Palliativstation der Universitätsklinik Mainz basiert, vor. Der Theologe und Germanist Dr. Michael Albus war lange Zeit Leiter der ZDFHauptredaktion Kinder, Jugend und Familie und setzt sich seit langem mit gesellschaftlichen, kulturellen und geistlichen Themen auseinander. Die Moderation übernimmt der Leiter der Interdisziplinären Abteilung für Palliativmedizin, Prof. Dr. med. Martin Weber. Foyer des Willigis-Gymnasiums (Eingang Goldenbrunnengasse) Samstag, 04.02.2017, 15 – 18 Uhr Tag der offenen Tür bei Flüsterpost e.V. – Unterstützung für Kinder krebskranker Eltern anlässlich des Weltkrebstages Kennenlernen, austauschen, gegenseitiges Bereichern Kaiserstr. 56, 55116 Mainz – auf der „Insel“ der Ev. Christuskirche

teschaft, an Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter der Justiz und im Strafrecht tätige Rechtsanwältinnen und -anwälte, an Therapeutinnen und Therapeuten, an Mitarbeitende von Jugendämtern, Heimen und allen Institutionen, die sich mit der Kriminalität von (jungen) Menschen beschäftigen sowie an Studierende der Medizin, der Rechtswissenschaften und der Psychologie. Die Veranstaltung ist kostenfrei und kann ohne Anmeldung besucht werden. Die Vorträge beginnen jeweils donnerstags um 18:15 Uhr im Alten Mensa Gebäude (Linke Aula),

Johann-Joachim-Becher-Weg 3 - 9, 55128 Mainz. Der jeweilige Raum wird an den Abenden entsprechend ausgewiesen. 

12. Januar 2017 - Prof. Dr. theol. Thorsten Dietz (Marburg): "Ethische Fragen in der Praxis der Sterbehilfe"



0 2. Februar 2017 - Prof. Dr. iur. Gunnar Duttge (Göttingen): "Der neue Tatbestand der geschäftsmäßigen Suizidförderung – ohne Risiken und Nebenwirkungen für die Ärzteschaft?"

10. Februar 2017, 17.30 Uhr Filmabend zum Tag der Kinderhospizarbeit im CineMayence (im Französischen Kulturinstitut, Schillerstraße 11, 55116 Mainz) Der ambulante Kinder- und Jugendhospizdienst der Mainzer Hospizgesellschaft und das stationäre Kinderhospiz Bärenherz Wiesbaden präsentieren am 10. Februar 2017 um 17.30 Uhr den Film „Die Seele stirbt nie“ (im Original „Ways to live forever“). Der 12-jährige Sam (Robbie Kay) ist ein neugieriger Junge. Von UFOs und Flugzeugen, über Horrorfilme bis hin zu Geistererscheinungen interessiert ihn wirklich alles. Was ihn aber noch viel mehr als jede Wissenschaft der Welt aufhorchen lässt, ist die Frage, wie es sich anfühlt, ein Mädchen zu küssen. Das ist an sich auch kein unnatürlicher Wunsch für einen Jungen seines Alters – aber für Sam ist alles etwas komplizierter, denn er hat Leukämie. Diese unberechenbare Krankheit hat das Ende und den Tod einfach sehr in den Mittelpunkt seines Lebens gerückt. Der Junge muss sich mit Fragen beschäftigen, von denen andere Kinder in seinem Alter verschont bleiben. Und nicht einmal Sams Eltern (Ben Chaplin & Emilia Fox) scheinen

vernünftige Antworten zu haben. Der Film basiert auf dem gleich­ namigen Roman von Sally Nicholls aus dem Jahre 2008. Sie verfasste ihren Debütroman mit 23 Jahren in einem Schreibseminar und wurde für „Ways to life forever“ mehrfach ausgezeichnet. (Angaben vom Filmverleih)

20. März 2017, 19.30 Uhr Neues aus der Arbeit des Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienstes der Mainzer Hospizgesellschaft Referent/in: Eva Wagner, Uwe Vilz Foyer des Willigis-Gymnasiums (Eingang Goldenbrunnengasse)

03. April 2017, 19.00 Uhr „Mainzer Hospiz unterwegs“ – Besuch der Mazedonisch-ortho­ doxen Kirche mit Führung Treffpunkt ist vor der Kirche in der August-Horch-Straße 4, 55129 Mainz-Hechtsheim (Industriegebiet). Buslinien 9, 66, 67 (Linienplan 2017) Haltestelle Brezelbäckerei Ditsch

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wie die Weisen neugierig sein und auf der Spur bleiben auswählen und verwerfen

Mit diesem Text von Kurt Wolf wünschen wir, Vorstand und Mitarbeiterinnen, Ihnen und den Ihnen nahe stehenden Menschen ein frohes, friedvolles Weihnachtsfest und ein gesegnetes Jahr 2017.

wie die Weisen sicher sein und dem Stern folgen nachfragen und auf Antwort warten wie die Weisen hören und entscheiden aufbrechen und unterwegs sein wie die Weisen sich nicht irre machen lassen umkehren und den Weg ändern wie die Weisen den König suchen und das Kind finden den Herrn suchen und den Knecht finden wie die Weisen nach Sternen greifen und den Menschen finden

Kurt Wolf

Vieles aus diesem Text trifft auch auf das Mainzer Hospiz zu: ein Ziel vor Augen haben, zuhören und entscheiden, aufbrechen und unterwegs sein, sich nicht beirren lassen und dabei stets den Menschen im Blick haben – und vielleicht auch mal im übertragenen Sinne nach den Sternen greifen. Wir freuen uns, wenn Sie uns dabei begleiten und unterstützen.

Termine · Termine · Termine · Termine · Termine 18. Januar und 04. April 2017, jeweils 18.00 – 19.30 Uhr Informationsabend über die Möglichkeiten ehrenamtlicher Mitarbeit im Mainzer Hospiz Geschäftsstelle, Weißliliengasse 10 Neue Grundkurse (zur Vorbereitung für eine ehrenamtlichen Mitarbeit im ambulanten Hospiz- und Palliativberatungsdienst, dem ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst oder im stationärem ChristophorusHospiz Mainz ): Grundkurs A: jeweils donnerstags, 18.00 – 21.00 Uhr: 02.02., 09.02., 16.02., 23.02., 02.03. und 09.03.2017 Grundkurs B: jeweils dienstags, 16.30 – 19.30 Uhr: 02.05., 09.05., 16.05., 30.05., 06.06. und 13.06.2017 Grundkurs C: jeweils mittwochs, 14.00 – 17.00 Uhr: 18.10., 25.10., 08.11., 15.11., 22.11. und 29.11.2017 Angebote für Trauernde 07. Januar 2017 von 09.00–11.00 Uhr Frühstück für Trauernde

Beginnen Sie den Tag mit Menschen in ähnlicher Lebenssituation. Zusammensein, gemeinsam Essen und Trinken, erinnern, Erfahrungen austauschen. Geschäftsstelle, Weißliliengasse 10 (Anmeldung in der Geschäftsstelle, Tel.: 06131/235531, erforderlich). 05. Februar 2017, 14.00 Uhr Spaziergang für Trauernde Wir wollen beim Gehen miteinander ins Gespräch kommen und die Möglichkeit bieten, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen. Im Anschluss besteht die Möglichkeit zum gemeinsamen Kaffeetrinken. Rosengarten (Anmeldung in der Geschäftsstelle, Tel.: 06131/235531, erforderlich). Offener Gesprächskreis für Trauernde 20. Januar, 17. Februar, 17. März, 21. April, 19. Mai, 16. Juni 21. Juli, 18. August, 15. September, 20. Oktober, 17. November und 15. Dezember 2017, jeweils um 15.00 Uhr Weißliliengasse 10, 2. OG, 55116 Mainz

25. März 2017, 14.30 Uhr Ökumenischer Gedenkgottesdienst mit Tag der Begegnung Aufgrund von Bauarbeiten stehen uns die Räumlichkeiten der Altmünstergemeinde in der nächsten Zeit leider nicht mehr zur Verfügung. Wo genau der Gedenkgottesdienst stattfindet, entnehmen Sie bitte der Tagespresse und unserer Homepage im März 2017.

Impressum Herausgeber: Mainzer Hospizgesellschaft Christophorus e. V. ViSdP:

Lieselotte Vaupel

Redaktion:  Christine Oschmann, Uwe Vilz Lektorat:

Christine Oschmann M.A.

Herstellung:  gzm Grafisches Zentrum Mainz Bödige GmbH Auflage:

2200 Exemplare